Huntingtono ligos asociacija 2025 m. spalio 13 d. prisijungė prie nacionalinės Mediacijos savaitės iniciatyvos ir drauge su Lietuvos Mediatorių Rūmų (LMR) narėmis, mediatore-antropologe Simona Zdanavičiūte bei mediatore, teisininke Egle Šiugždinyte, suorganizavo praktinę diskusiją-seminarą „Etiniai ir socialiniai mediacijos aspektai: Huntingtono ligos atvejo analizė“.
Į praktinę diskusiją-seminarą Kulautuvoje susirinko Lietuvos Mediatorių Rūmų nariai, įvairių krypčių mediatoriai. Šio renginio metu buvo svarbu atkreipti dėmesį į tai, kad mediacija yra ne tik teisinis ginčų sprendimo būdas, bet ir jautrus procesas, reikalaujantis gilaus supratimo apie žmogų, jo emocinę būklę bei sveikatos situaciją, sergant Huntingtono liga.
Praktinė diskusija tarp Huntingtono ligos asociacijos ir Lietuvos Mediatorių Rūmų narių, suteikusi galimybę geriau pažinti vieni kitus.
Pirmoje seminaro dalyje, Huntingtono ligos asociacijos prezidentė dr. Živilė Navikienė ir projektų vadovė Valė Adomaitienė mediatorius supažindinimo su Huntingtono liga, jos simptomais ir ko galima tikėtis bendraujant su šią ligą turinčiais žmonėmis. O Huntingtono ligos asociacijos narius, Lietuvos Mediatorių Rūmų narė, mediatorė-teisininkė Rasmina Čepkauskienė supažindino su mediacijos tikslu, principais, jos etapais bei pačio mediatoriaus pozicija ir atliekamą role šiame procese.
Po detalaus abiejų organizacijų susipažinimo apie viena kitos veiklos misijas, renginio dalyviai buvo kviečiami praktinei diskusijai, kur buvo ne tik išsamiai išanalizuoti Huntingtono ligos etiniai ir socialiniai aspektai, bet ir aptartos mediacijos sąsajos su šios ligos keliamais iššūkiais šeimose bei įvairiose bendruomenėse.
Antroje renginio dalyje, dalyviai aktyviai įsitraukė į atskirus pokalbius grupėse, kurie buvo fasilituojami mediatorių Simonos Zdanavičiūtės ir Eglės Šiugždinytės. Dviejų Huntingtono ligos atvejų analizės metu grupės nagrinėjo sudėtingas gyvenimiškas situacijas, kuriose teko ieškoti teisinių, socialinių bei etinių sprendimų, aptarti mediatoriaus vaidmenį, jo ribas ir atsakomybę, dirbant su šeimomis, susiduriančiomis su progresuojančia genetine liga.
Renginio pabaigoje, kiekviena mediatorių grupė pristatė savo rekomendacijas, kaip tinkamai pasirengti mediacijos procesui visoms mediacijos dalyviams: mediatoriui, šaliai su Huntingtono liga bei kitai ginčo šaliai.
Diskusijos rezultatai – rekomendacijos besirengiantiems mediacijai, Huntingtono ligos atveju. Po simuliacinių situacijų analizės ir diskusijos, ekspertai pateikė rekomendacijas, kaip užtikrinti tarpinstitucinį bendradarbiavimą padedant šeimai Huntingtono ligos atveju, ypač skyrybų ar šeimos krizių metu.
Buvo pabrėžta, kad siekiant veiksmingai padėti šeimai, svarbu taikyti:
- Šeimos konferencijos metodą, leidžiantį visoms pusėms dalyvauti sprendimų paieškoje;
- Kompleksinės pagalbos modelį, apimantį medicininę, psichologinę, socialinę ir teisinę paramą;
- Nuolatinį specialistų mokymąsi ir informuotumo didinimą apie retas ligas, turinčias įtakos šeimos santykiams ir mediacijos procesui.
Šis seminaras dar kartą parodė, kad mediacija – tai ne vien ginčų sprendimo būdas, bet ir empatijos, žmogiško supratimo bei tarpdisciplininio bendradarbiavimo procesas. O Huntingtono ligos atvejis atskleidė, jog mediatoriui tenka ypatinga atsakomybė – padėti žmonėms susikalbėti ir rasti sprendimus net tada, kai gyvenimo aplinkybės tampa itin sudėtingos.
Renginio dalyviai nuoširdžiai buvo dėkingi už nuostabią galimybę susipažinti su Huntingtono liga bei turėti dviejų organizacijų interaktyvią diskusiją, kuri leido atviriau pažinti susiduriančių su progresuojančia genetine liga asmenų ir jų šeimos gyvenimo situacijos realybę. Mediatoriai dalinasi renginio patirtimi:
“Dalyvavimas šiame seminare-diskusijoje buvo itin naudingas – pirmiausia dėl įgytų žinių apie Huntingtono ligą, apie kurią, prisipažinsiu, išgirdau pirmą kartą. Buvo labai įdomu ne tik sužinoti apie ligos eigą ir simptomus, bet ir išgirsti jautrias, asmenines žmonių, susiduriančių su šia liga, istorijas. Praktinė atvejų analizė suteikė galimybę pasidalinti specifinėmis kolegų mediatorių žiniomis, padiskutuoti, išgirsti skirtingus požiūrius ir kartu ieškoti geriausių sprendimų. Buvo gera pasidalinti savo įžvalgomis ir rekomendacijomis, pajusti kolegų bendrystę bei komandiškumą. Dėkoju organizatoriams už šią galimybę.”
– dalinosi renginio patirtimi, mediatorė Vilija Perevičienė
…
“Diskusija suteikė gilesnį supratimą apie Huntingtono ligos poveikį žmogaus elgesiui ir šeimos dinamikai. Suteiktos žinios ypač naudingos mediacijos praktikoje, nes padeda jautriau ir efektyviau reaguoti į sudėtingas emocines situacijas bei geriau atpažinti konfliktų priežastis, susijusias su liga. Diskusija paskatino susimąstyti, kaip mediatorius gali padėti šeimai ir pačiam žmogui, kaip atpažinti ligą, atsižvelgiant į neigimą ir išlaikyti pagarbų, supratingą bendravimą siekiant naudingų sprendimų, ne sergančiojo, bet ir artimųjų atžvilgiu.”
– patirtu požiūrio pokyčiu džiaugėsi teisininkė – mediatorė Rasmina Čepkauskienė.
…
“Nuoširdžiai džiaugiuosi pavykusia produktyvia diskusija su kolegomis mediatoriais. Esu dėkinga už labai sklandų bendradarbiavimo procesą organizuojant šią diskusiją kartu su Huntingtono ligos asociacija ir LMR Kauno regiono komitetu. Tai buvo ne tik galimybė susipažinti su Huntingtono ligos atvejais mediacijoje. Tai buvo konsensuso kūrimas tarp dviejų organizacijų ir jos narių. Ačiū už šią patirtą bendrystę kartu!”
– džiaugiasi diskusijų fasilitatorė, mediatorė-antropologė Simona Zdanavičiūtė.
…
Dėkojame mediatoriams – advokatams, teisininkams, socialiniams darbuotojams, psichologams, antropologams ir kitiems specialistams už turiningas ir prasmingas įžvalgas, pasidalintas mūsų bendros diskusijos metu.
____
Informacija parengta įgyvendinant Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuojamą Asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklos rėmimo projektą „Huntingtono ligos žinomumo didinimas – švietimas, bendradarbiavimas ir teisių gynimas“